みゆ@幼稚園

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DMユース佐賀 学校説明会

今日はDMユース佐賀主催の学校説明会でした。

去年までは主治医が病気についての説明などをしてくれていたのですが
今年は1型糖尿病患者であり、インスリンメーカー(ノボ)に勤めている方の
講演会でした。
熊本糖尿病ヤングの会「しろくま」会長の遠山哲裕さんという方。
福岡の南昌江先生と一緒にホノルルマラソンを完走されたこともあるそうです。

そんな遠山さんも、中学2年で発症してからしばらくは病気が受け入れられず
「なぜ自分だけがこんな目に?」と引きこもりがちになり、注射器を折ったり
自殺未遂までしたそうです。

でも高校生のときに「このままじゃいけない!」と気がつき、
それからは病気を受け入れ病気と向き合い、
今ではインスリンメーカーで子ども達のためにがんばっていらっしゃいます。

中学生での発症はやっぱり本人のショックがとても大きいですよね。。。
小児期発症の患者さんは、注射に関してはすんなり受け入れられたというか
物心ついたときには「それが当たり前」だったので、今でも特に抵抗はないと
言われてました。(現在高校生)
もちろん細かいことを言えばいろいろあったでしょうけど。

かと思えば、4歳発症で現在18歳(だったと思う)という方のお母さんが
来られてましたが、小学校4年生頃から不登校になり
結局今では、家業の手伝いをちょっとするだけでほとんど引きこもりの生活を
送っている・・・とのこと。

みゆもこれから小学校・中学校と成長するにつれていろんな問題が起きるかも
しれません。
そんなときに私は何をしてあげられるんだろう?どうしたらいいんだろう?
今から考えてもしょうがないかもしれないけど・・・。
でもいろんな話を聞くことができて、心構えは少しできたかな。

遠山さんの話で最後に「1型糖尿病は子ども達が原因の病気ではありません。
たまたま彼らが選ばれてしまっただけです」という言葉がありました。
(1型糖尿病に限らず、なんの病気でも同じだと思いますが)
「でもそういう私も最初はそんなこと到底思えませんでしたが」ともおっしゃってました。
選ばれたからには最後までお付き合いしなくちゃね、と単純な母は思ったのでした(^^;;

今日は幼稚園の先生にも来ていただき、このお話を聞いてもらいました。
みゆの病気のこと、少しはわかってもらえたかな?
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by vabene-miyu | 2006-04-15 22:50 | 毎日

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