みゆ@幼稚園

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ランチ

2005/6/9(木)

ランチと言っても、オシャレなお店で・・・ではなく
佐賀県難病支援センターで。
「難病の子どもを持つ母の会」(今勝手に名前付けました(^^;;)と聞くと
なんだか深刻だけど、
お母さん同士の交流会みたいなもの。
正直「難病」だとは、最近あまり思わないんですけどね。
だってとっても元気なんだもん。

お弁当を食べながらいろいろおしゃべり。
1型糖尿病だけではなくて、他の病気のお子さんを持つお母さんも一緒に。
母の気持ちは同じですよね。

1型糖尿病は小児慢性特定疾患に認定されてるから
自己負担が導入されたとはいえ、それでもまだ負担は少ないほう。
今日来られてたとこのお子さんの病気は(病名は何度聞いても忘れました)
神経に関係するもので、足にはギブスをつけないと
いけないのに、小慢に認定されていないそう。
もちろん、特別児童扶養手当ももらっていないそうです。

すごく不公平。判断基準はどうなっているんでしょう?
そしてその、小慢の申請の仕方も自治体によって違う?
ベテランのお母さんからはそんな不満も出てました。

そんな行政への不平不満もここで話して少しはストレス解消!?
でもなぁ。やっぱりベテランのお母さんが多いのです。=話題が微妙にズレている・・・。
正直なところ、我が家はまだまだ行政への不満まで思いつきません。
我が子のことで精一杯です・・・。
私としては、もっと子どもが小さい、または発症間もない人のほうが
話しやすいんですけど。

でも、注射のこととか「ツーカー」で話せるのはやっぱりいいですね。
やっぱり普通のお母さんとは(みゆの病気のことを知っている人でも)
そんなに話せないです。

ちかりんさんのブログで知った、「毎日ライフ」持って行きました。
だ~れも知らなかった!
みんなに回して読んでもらいました。
役に立ったかな?
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by vabene-miyu | 2005-06-09 15:55 | 毎日

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